martedì 27 settembre 2016

Dopo diversi anni dalla nascita del gruppo mamme e pfapa su facebook possiamo dire che abbiamo raggiunto e  superato i 1000 utenti iscritti,
quello che è partito come un semplice gruppo di poche mamme è diventato un gruppo molto grosso...
dove il supporto e il conforto sono le parole d'ordine,

se volete iscrivervi cliccate sul pulsante a destra di facebook,
utilizzate nomi comprensibilie  tenete d'occhio la casella dei Vostri messaggi di posta su facebook perchè spesso approfondiamo, per tutelare la privacy dei nostri bimbi, un messaggio di conferma dell'interesse all'iscrizione... non per farci i fatti vostri ma perchè parlando di bimbi, cerchiamo come possiamo, di controllare chi si iscrive...


"ATTENZIONE PRIMA DI ISCRIVERVI LEGGERE"il gruppo mamme e pfapa è un gruppo chiuso dedicato alla pfapa, una patologia pediatrica, per iscrivervi al gruppo oltre a fare richiesta, dovrete controllare i Vs messaggi privati perchè, per tutelare la privacy dei piccoli del gruppo, potremo inviare un messaggio di richiesta di conferma a cui dovrete rispondere specificando il motivo della Vs iscrizione. Vi inviatiamo laddove utilizziate profili non riconoscibili o nomi alterati di scrivere un mp. agli admin del gruppo (laura lisbo, Mauro Visentin o Maria franca li puma) perchè da regolamento non accettiamo iscrizione da chi non è riconoscibile o da chi utilizza nomi di attività commerciali. Il gruppo è chiuso e tutto ciò che viene scritto in bacheca rimane "tra di noi". Vi invitiamo a leggere di seguito parte del regolamento prima di inviare la vs iscrizione.
REGOLAMENTO DEL GRUPPO MAMME E PFAPA:
1) All'interno del nostro gruppo potete esprimere tutte le opinioni che volete, ma fatelo in maniera rispettosa verso gli altri membri: non sono consentite parole di turpiloquio e di offesa verso chiunque nè eccessi di alcun tipo. Il gruppo è un luogo di scambio di idee e opinioni ma il tutto deve essere giustamente equilibrato.
2) Non è consentito esprimere giudizi politici o offendere persone, aziende o religioni in disaccordo con le proprie idee o in seguito a problemi personali insorti con le stesse figure; questo gruppo è moderato ma la visibilità del post è immediata pertanto chi invia tali giudizi si assume tutta la responsabilità di quanto scrive o appare sul gruppo stesso. Il moderatore o admin ha facoltà di censurare o rimuovere qualsiasi contenuto che può essere considerato
offensivo o non appropriato verso terzi senza dover fornire alcuna spiegazione.
3) I post che possono creare ansia, stress, preoccupazione eccessiva o non saranno ritenuti opportuni a giudizio dello staff, verranno rimossi e ne sarà data comunicazione all'utente che ha scritto con la motivazione per cui il post è stato rimosso.
4) Nel caso un Vs post o commento venga rimosso o vi venga suggerito di modificarlo non è per mancanza di rispetto dei Vostri commenti e delle Vs. opinioni ma è semplicemente un atto dovuto da parte dello staff per la regolare prosecuzione dell'attività del gruppo.
5) Non sono ammessi messaggi esplicitamente pubblicitari o promozionali che non siano preventivamente autorizzati dallo staff. I messaggi non autorizzati considerati “spam”, verranno cancellati senza preavviso.
6) Questo è un gruppo che si occupa di una patologia medica MA NOI NON SIAMO MEDICI - È possibile citare i farmaci assunti, preferibilmente senza entrare nel dettaglio delle posologie. Si ricorda ai membri del gruppo che le terapie devono essere prescritte e si invita a consultare un medico per qualsiasi dubbio.

... continua sul gruppo facebook

lunedì 2 febbraio 2015

#nonsolofebbre2 - nuovo convegno a Genova

un nuovo appuntamento per tutti i malati di febbri periodiche...
un incontro interessantissimo coi maggiori esponenti delle febbri periodiche italiane per una confronto sulla pfapa, traps, fmf... e tutte le patologie periodiche rare...
un'occasione unica di rilevanza nazionale...
 iscrivetevi subito a e fate girare tra i vostri pediatri!
tutte le informazioni sul sito aifp qui

domenica 30 novembre 2014

affrontiamo la pfapa senza farci spaventare!!!

prendo spunto da alcuni post comparsi su facebbok per un post un pò lunghino ma necessario...
perchè secondo me c'è bisogno di una mantra positivo di qualcosa che ci aiuti a vedere la pfapa con occhi diversi...
allora:
punto 1. fino a che non c'è una diagnosi è normale e fisiologico essere spaventati e in ansia (tutte lo siamo state e tutte abbiamo vissuto nella costante attesa della febbre, nel panico del cosa sarà) ecc...
punto 2. quando abbiamo una diagnosi dobbiamo CONVINCERCI che non è una patologia grave, che non c'è più bisogno di toccare continuamente la frone dei bambini, che appena sfebbrato può riprendere la sua vita normale, che non c'è ragione di fare giorni e giorni di convalescenza, dobbiamo AUTOCONVINCERCI che noi possiamo e sappiamo gestirla!!!
punto 3. NON ESISTE LA CURA MIRACOLOSA, non c'è una cura che è meglio dell'altra ci sono tanti bambini e tante reazioni dei bambini alle diverse terapie, con serenità si deve trovare la terapia migliore per nostro figlio .SI DEVE IMPARARE IL SISTEMA MIGLIORE PER GESTIRE L'ATTACCO DI NOSTRO FIGLIO (sempre fidandoci del medico che lo ha in cura!)sistemi diversi possono essere  egualmente efficaci.
punto 3bis. la febbre salvo in alcuni casi di convulsioni, vomito incoercibile o altro non è pericolosa, dobbiamo osservare i nostri bambini e valutare quando è il caso di gestire l'attacco da subito oppure quando possiamo far sfogare.... non deve diventare un dogma che anche con attacchi leggeri si deve per forza usare il cortisone o riempire i bimbi di antipiretici, nè dobbiamo tentare di convincere tutti che il cortisone è fondamentale nè che non si deve usare mai.
 seguiamo le indicazioni dei medici!
punto 4. cerchiamo tutte le possibili alternative con medici e omeopati e proviamo non è detto che qualcosa che agli altri non dà beneficio ai nostri figli non lo dia, integratori, probiotici, omeopatia, massaggi reiki, dieta... allo stesso tempo chi non vuole provar altro sia serena nella sua scelta senza pensare "sto sbagliando e se provassi e se facessi?"meglio non avere rimpianti e valutare tutte le alternative e ragionandoci tentare strade nuove oppure non tentarle ma serenamente senza aspettarci la cura miracolosa..
punto 5. se il medico che ci segue il bimbo non sembra sufficientemente preparato e non ci soddisfa cambiamolo ma non perchè vogliamo che ci dica quello che vogliamo sentirci dire ma perchè dobbiamo aver fiducia in lui, se non abbiamo fiducia nel medico che segue il bambino inutile seguirne le indicazioni, e poi una volta ottenuta la diagnosi cerchiamo di utilizzare le info ricevute e adattiamole ai nostri bambini. senza patemi o ansie.
punto 6. SDRAMMATIZZIAMO cerchiamo di non assillare i bambini con il nostro STRESS-PFAPA, i bambini vivono meglio di noi certe situazioni siamo noi che le ingigantiamo VENIAMO QUI SUL FORUM SFOGHIAMOCI TRA NOI ADULTI ma ASSOLUTAMENTE NON FACCIAMOCI VEDERE STRESSATI DAI BIMBI non devono percpire di essere "DIVERSI"... questo è un punto importantissimo....
punto 7. se vediamo che il cortisone dato ripetutamente sta provocando una situazione di ravvicinamento eccessivo degli episodi che porteranno ad un'inevitabile tonsillectomia, ragioniamo sul da farsi col nostro medico, vediamo come possiamo intervenire per riallungare gli episodi.
punto 8. la tonsillectomia è un intervento chirurgico a tutti gli effetti, è l'ultima spiaggia in caso di pfapa e dev'essere decisa dal medico, ogni bambino è diverso e solo IL MEDICO CHE CONOSCE LA PFAPA E I TRASCORSI DEI NOSTRI BAMBINI SA SE E' IL CASO DI CONSIGLIARLA!!!
punto 9. ripetiamoci come un mantra:
CELAPOSSOFARECONOSCOLAPFAPASOCHENONE'PERICOLOSAILMIOBAMBINOHABISOGNODIUNAMAMMASERENAENONSTRESSATA-CELAPOSSOFARECONOSCOLAPFAPASOCHENONE'PERICOLOSAILMIOBAMBINOHABISOGNODIUNAMAMMASERENAENONSTRESSATA-CELAPOSSOFARECONOSCOLAPFAPASOCHENONE'PERICOLOSAILMIOBAMBINOHABISOGNODIUNAMAMMASERENAENONSTRESSATA-CELAPOSSOFARECONOSCOLAPFAPASOCHENONE'PERICOLOSAILMIOBAMBINOHABISOGNODIUNAMAMMASERENAENONSTRESSATA-CELAPOSSOFARECONOSCOLAPFAPASOCHENONE'PERICOLOSAILMIOBAMBINOHABISOGNODIUNAMAMMASERENAENONSTRESSATA
PUNTO 10. Utilizziamo il gruppo come un'isola in mezzo al mare di salvezza dove possiamo entrare scrivere liberamente senza sentirsi giudicati o senza giudicare, tutte noi abbiamo un solo scopo comune: VEDERE I NOSTRI BIMBI STAR BENE E PASSARE NEL MODO MIGLIORE POSSIBILE IL PROSSIMO ATTACCO CHE SI PRESENTERA'.
SIAMO INSIEME APPOSTA... PER SUPPORTARCI, CONFRONTARCI, ABBRACCIARCI VIRTUALMENTE E NON PER ACCUSARCI O SENTIRCI ACCUSATE.
UN ABBRACCIO MAMMINE E PAPINI CE LA POSSIAMO FARE, INSIEME!!!

mercoledì 12 novembre 2014

come posso capire se mio figlio ha la pfapa o altro?

Eccoci qua,
scusate la prolungata assenza ma facebook e il forum occupano molto del nostro tempo...
 per riportare l'attenzione sulla pfapa ecco una nuova locandina
che potete copiare e far girare tra i Vs amicie  parenti per far conoscere la pfapa...


domenica 27 aprile 2014

"Pazienti/Medici/Associazione"

a Roma il giorno 3 maggio ci sarà un importante evento organizzato dall'AIFP, ulteriori info qui


"Pazienti/Medici/Associazione" (PMA)

...un rapporto reciproco da migliorare e da potenziare
nell'interesse di tutti ma in particolare nell'interesse dei pazienti e delle famiglie coinvolte
incontro dibattito
Domande e risposte da tutti e per tutti
Policlinico "A.Gemelli" Largo Gemelli, 8 Roma

inizio ore 10.00 termine ore 13.00
posti limitati  accesso solo iscritti all'incontro
iscrizione gratuita >> inviare il proprio > Modulo iscrizione

Sono presenti:
-  Professor Raffaele MANNA -
CFP - Policlinico Universitario "A.Gemelli" - ROMA

-  Professoressa Maria ALESSIO -
A.O.U. Policlinico "Federico II" - NAPOLI

- Dottor Luca CANTARINI - Coordinatore del Comitato Scientifico (CS) AIFP
Dipartimento Reumatologia A.O.U. Policlinico "Le Scotte" - SIENA

- I Rappresentanti Associazione AIFP e Consiglio Direttivo (CD) AIFP

martedì 1 aprile 2014

ASSOCIAZIONE AMRI

Per l'organizzazione del  convegno del 29 marzo abbiamo avuto occasione di collaborare con l'associazione AMRI,

Il presidente dell'associazione Gabriele Bona e i suoi collaboratori ci hanno aiutato con l'organizzazione prima ( e nello specifico un grazie speciale va alla sig.ra Grazia) e con lo svolgimento  poi...

Il presidente in prima persona ha collaborato fattivamente sia durante il dibattito e il convengo medico,
che,  purtroppo in pochissimo tempo e a fine lavori, raccontando lo splendido lavoro che fanno quotidianamente con moltissimi bambini ricoverati e con le loro famiglie.

I bravissimi volontari/e, che gentilmente l'associazione ha messo a disposizione, hanno fatto giocare i bimbi che aspettavano mentre i genitori ascoltavano  il convegno...








l'associazione AMRI è molto importante e ogni giorno supporta e accoglie i bambini di ogni parte d'Italia e i loro genitori che si trovano a Genova al Gaslini per visite mediche, ricoveri, interventi...
se vi fa piacere saperne di più visitate il loro sito AMRI

per ringraziarli del loro costante aiuto ai piccoli pazienti potete aiutarli in diversi modi, se vi interessa saperne di più scoprite qui:  come aiutare l'amri!

lunedì 31 marzo 2014

Vorrei ringraziare tutte le mamme del gruppo che hanno partecipato al nostro convegno, famiglie giunte dalla Puglia, dalla Sicilia  e da gran parte d'Italia per ascoltare  medici competenti che parlavano della Pfapa,
la pfapa esiste non è una fantasia di mamme apprensive,
la pfapa c'è...
Al convegno ho potuto conoscere molte di voi...
tantissime mamme che mi hanno ringraziato per ciò che ho fatto per loro col gruppo e per ciò che il convegno ha significato per loro...
io due anni fa ho creato il gruppo solo perchè non ci si ritrovasse sole ad affrontare una diagnosi di pfapa,
perchè ci si potesse supportare e confortarsi in questo mondo distratto e  superficiale dove le mamme diventano medici per curare i loro bambini e che ogni giorno devono lottare con la superficialità e  l'indifferenza di chi condivide lavoro, scuola o tempo libero con loro...

il convegno è stato fortemente voluto da me e da voi perchè ce lo meritavamo, perchè la pfapa è troppo spesso sconosciuta ai pediatri...

il convegno è il primo grande passo per far sentire la nostra voce...
loro hanno la scienza noi abbiamo i numeri e la condivisione di emozioni e situazioni...
noi conviviamo coi bimbi e con lo stress della patologia,
i medici ci danno le loro indicazioni...
che noi seguiamo ma inieme ragioniamo e ci poniamo domandea  cui non abbiamo spesso risposte soddisfacenti...
a volte le nostre domande possono essere banali o semplici,
ma ieri abbiamo ottenuto finalmente delle RISPOSTE,
risposte che a volte aspettiamo per troppo tempo...
non troveremo al cura miracolosa ma possiamo trovare un'alternativa...

finalmente ieri al convegno i medici hanno costruito interventi interessanti diretti a noi, ai genitori dei pazienti,
che attenti e preparati coi nostri fogli e le nostre penne ascoltavamo e prendevamo appunti, i pediatri non c'erano, peccato, ma noi abbiamo la voce per raccontare, per divulgare per parlare coi nostri medici curanti e aiutarli ad aiutarci!!!!


i medici spesso ci sentono ma non ci ascoltano...
mentre noi ascoltiamo attentamente e col cuore, cuore di genitori che vedono i loro bimbi sempre star male...

ieri ci hanno sentiti... ed eravamo tanti... (80 mamme e papà - 4 medici)

la prossima volta un pò sentiranno un pò ascolteranno...

e quella dopo ancora ascolteranno soltanto...

vi voglio bene mammine e papà della pfapa...
ce la possiamo fare a far qualcosa di serio e  concreto per i nostri bimbi e per quelli a cui la pfapa verrà diagnosticata in futuro...